En savoir plus…
… sur le Trouble du Spectre Autistique (TSA)
Nous sommes en 2022 et je commence à avoir un peu de recul sur ce que c’est que de vivre en sachant avoir un Trouble du Spectre Autistique (TSA).
Je suis directement concernée et pourtant je peine à comprendre en quoi je suis différente d’un neurotypique (nom donné aux personnes dîtes « normales ») alors, pourquoi en vouloir aux autres de ne pas y arriver mieux que moi ?
Et comme je ne suis pas compétente pour vous expliquer de façon claire, je vous propose une petite balade accompagnée de Julie DACHEZ.
– Docteur en psychologie sociale
– Écrivain
– Spécialiste de l’autisme et autiste elle-même.
Tout pareil que Julie !
Conseillée par la personne qui a effectuée mon diagnostic, cette vidéo de Julie DACHEZ a été la première que j’ai vu sur le sujet. C’était tellement ça…
« T’es autiste ?
Prouves-le moi ! »
Il est important de parler du spectre autistique et je me sens totalement légitime de le faire, mais ce n’est pas chose aisée :
Cela se transforme presque toujours en monologues exaltés souvent générateurs de frustrations quand cela ne vire pas à une séance de justifications épuisantes et stériles.
« Est-ce-qu’on ne serait pas tous un peu autistes ? »
La toute première claque que je me suis prise a été d’entendre : « Ok, tu as eu un diagnostic. Pourquoi pas. Mais tu sais plus je t’écoutes là et plus je me rend compte qu’en fait on est tous un peu autistes finalement ! ».
Le ciel m’est témoin que j’adore à l’infini la personne qui a essayé de m’aider en me disant cela, mais à ce jour… je ne m’en suis toujours pas remise ! Explications éclairées :
« Excuses-moi mais depuis ton diagnostic j’ai l’impression que tu essayes de ressembler à une autiste. Je te connais bien, tu n’étais pas comme ça avant ! »
Je comprend la difficulté de mes proches et pour certains leurs doutes. J’ai pendant des années revêtue une tenue de camouflage.
J’ai même pris des cours pour apprendre à faire cela et j’ai dépensé beaucoup d’énergie pour y parvenir : apprendre à dire « bien » quand on vous demande comment ça va, rire quand tout le monde rit sans bien savoir pourquoi, cacher que je me sens perdue quand il y a trop de monde, contraindre mon corps, ses bercements, cette main qui écrit dans le vide… Et ça a marché : j’avais ENFIN un réseau amical !
Et puis et c’est important : je pensais que tout le monde avait ce prix énergétique à payer AVANT, PENDANT et APRÈS pour avoir la joie d’être ensembles.
Je pensais que tout le monde transportait dans sa tête, à chaque instant, une bibliothèque de comportements adaptables à presque toutes les situations.
Je pensais que tout le monde, comme moi, revivait jour et nuit la rencontre : « ai-je bien répondu aux attentes », « je crois que je n’ai pas su me maîtriser, dois-je rattraper le coup ? », « qu’est-ce qui s’est passé, je n’ai rien compris ! », « c’était génial ! Trop contente ! Ou peut-être que non ? En fait, est-ce que c’était génial ? »… épuisant !
Alors non, je ne cherche pas à ressembler à une autiste, ce serait bien trop compliqué pour moi. En réalité, je n’ai pas changé, c’est mon expression qui a changée.
« OK pour le diagnostic : mais ça ne change rien pour toi au fond non ? »
L’effet immédiat du diagnostic a été de me pardonner toutes ces situations d’échecs que je n’avais pas su gérer en prenant conscience qu’en réalité, je n’étais sans doute pas en capacité de le faire.
Puis, j’ai pris conscience de l’existence de cette bibliothèque comportementale qui me servait pour me camoufler depuis des années. Elle s’était écroulée en même temps que mes neurones et cet outil qui m’avait tant servi était au fond un poids que je ne pouvais/voulais plus porter.
Enfin, j’ai commencé ce titanesque travail qui consiste à apprendre QUI je suis. Et parce que le mode de fonctionnement des « autres » n’est pas en adéquation avec mes capacités à les comprendre, je dois apprendre à être en accord avec moi tout en étant respectueuse des autres sans pour autant me mettre en souffrance au titre de conventions qui m’échappent.
« Chérie ! Rentres à la maison si tu n’as plus de cuillères ! »
Apprendre toujours et comprendre ce qui me différencie et l’intégrer dans ma vie pour mieux me protéger, reconnaitre les agressions (bruits, mots, situations…) SANS LES MINIMISER et savoir les gérer voir les éviter.
Mieux se connaître, c’est aussi faire des choix pour mieux vivre l’instant présent et mon amour maîtrise parfaitement le concept des cuillères…
« Avec ce diagnostic, tu n’as pas peur d’être stigmatisée ? »
Après relecture de mon texte, je me suis rendue compte que ce qu’il contenait n’était ni serein, ni bienveillant. J’ai tout effacé.
Il est trop tôt pour moi pour répondre à cette question de manière non émotionnelle. J’y reviendrai sans doute, mais pas aujourd’hui.
« Restons bienveillants… même si c’est dur parfois ! »
Ce que je sais aujourd’hui, c’est que nos actes, nos mots, nos attitudes NOUS appartiennent. Libre à ceux qui les reçoivent de les accepter ou non.
Je pardonne bien volontiers à tous ceux qui m’ont fait du mal, y compris les plus rudes (de ceux que les neurotypiques aiment appeler les « vrais cons ! »). Mais je leur rend bien volontiers leurs bonnes ou mauvaises intentions. À eux de les gérer.
De la même manière je demande pardon à ceux que j’aurais pu blesser, qu’ils sachent que ce n’était pas intentionnel, il n’y a pas une once de méchanceté en moi, juste une montagne de maladresse.
En savoir plus
sur les intérêts spécifiques…
Qu’est-ce qu’un intérêt spécifique ?
Le vitrail n’est pas un de mes intérêts spécifiques et c’est bien :
Il me permet de vivre avec le monde, de travailler à des heures correctes puisqu’il n’y a pas ce côté passionnel si particulier aux intérêts restreints.
Les activités manuelles nécessitant de la minutie m’apportent énormément de bien-être et ma créativité longtemps muselée ne demande qu’à s’exprimer, c’est sans doute la raison pour laquelle le vitrail s’est imposé, puisqu’il me permet d’assouvir mon besoin impérieux de «m’occuper les mains».
La majorité des instituteurs déploraient mon manque d’intérêt. J’oubliais mes devoirs, mes affaires, mon cartable, je partais en chaussons pour l’école avec toujours cette horrible boule au ventre… J’avais cette sensation constante de ne rien comprendre.
Les mathématiques et la science étaient les seules matières qui me reposaient la tête. J’y trouvais de la cohérence.
Aujourd’hui encore, pour arriver à décrypter les modes d’emploi, les manuels d’apprentissage, les notes de services ou faire des démarches administratives, il me faut dépenser une énergie folle. C’est un peu comme si tous ces mots étaient en langue étrangère.
À l’inverse, j’ai toujours aimé décortiquer les machines cassées, trier les vis et les boulons, admirer mon grand-père retaper tout dans la maison, regarder les artisans, essayer, comprendre, activer mes mains pour savoir si je pourrais moi-aussi, faire « ça ».
Mon truc à moi : c’est faire taire la tête en m’occupant les mains ! Je suis ce que l’on appelle une autodidacte. Tout ce que je sais, je l’ai appris en dehors des circuits conventionnels et vous pouvez me croire sur parole, je sais faire beaucoup de choses.
Ma curiosité pour la culture en général et le monde de la science est sans limite…
Ayant d’énormes difficultés à apprendre avec les outils pédagogiques généralement employés, j’ai compris très vite que la transmission orale était pour ainsi dire la seule manière pour moi d’apprendre sans souffrance. L’arrivée d’Internet a été à ce titre une vraie bénédiction.
Et parce que j’ai l’envie de vous faire découvrir ces sujets qui me passionnent, je vous propose de piocher dans ma liste de vidéos « coup de cœur ».
